정상적 생활에 큰 지장 없어… 사회적 관심 필요

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[투데이코리아=허용수 기자]대한뇌전증학회(회장 김흥동)는 뇌전증에 대한 사회적 인식 개선과 정책적 지원을 골자로 한 방안을 7일 발표했다.

뇌전증은 뇌에 전기가 발생해 발작과 경련을 일으키는 질환이다. 70%는 완치의 수준으로 치료가 가능하며 일부를 제외하고 수술을 통해 정상 생활을 한다.

국내 조사에 의하면 뇌전증 환자의 약 50%가 사회로부터 부당한 차별을 경험한 적이 있다고 한다. 취업할 때 뇌전증이 밝혀지면 약 60%가 거절당하고 직장에서는 약 40%가 해고를 당한다. 뇌전증 환자의 취업률은 절반, 실업률은 1.7배, 미혼율은 2.6배에 달한다. 청소년 대상 조사에서는 2.3%의 학생만 뇌전증의 원인을 알고 있다 답했다.

뇌전증은 0~9세의 소아기에서 많이 발생한다. 소아뇌전증은 소아암에 비해 발생빈도가 3.5배 높고, 유병기간도 3배 이상 길어 환자수가 소아암의 10배 이상 많을 것으로 추정된다. 사회적 관심과 지원은 소아암에 비해 전무한 상태다.

뇌전증에 대한 장애 판정 기준은 2~4급까지다. 중증, 난치성 증세를 가져야 장애인 등록이 가능하다. 이번 발표에는 뇌전증의 장애 6급의 추가적 확대가 필요하며 수술에 소요되는 전극비용의 수가적용, 소아뇌전증 및 난치성 뇌전증에 대한 산정특례 적용, 소아암 수준의 치료지원 및 사회적 관심증진 방안 등을 내놓았다.

김 회장은 “뇌전증 환자의 대부분은 약물 조절을 통해 발작이 완전히 억제되고 있으며, 발작 조절이 완전하지 않은 일부 환자라도 대부분 1년에 2~3회ㅡ 한 번에 1~2분 정도 이상의 발작을 하지 않는다.”며 “1년에 단 10분 이내의 증상을 제외하면 정상적으로 활동하는 데에 전혀 문제가 없어도 심한 차별을 받고 있어 뇌전증 환자가 사회 공동체의 일원으로 정상적인 생활을 할 수 있도록 만들어가기 위해서 사회적 인식의 개선과 정책적 지원이 시급하다”고 전했다.

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