재판정 제외하는 것은 다른 장애유형과 형평성 논란 일으켜

[투데이코리아=최치선 기자] 지난달 소이증에 대한 장애판정을 놓고 부모들과 보건복지부 담당자, 전문의가 참석한 가운데 간담회가 있었다. 소이증 부모모임에서는 기자 참석을 강력히 요청했으나 복지부에선 받아들여지지 않았다. 이에 대해 기자는 서면질의를 통해 소이증 관련 정부측 입장을 전달 받았다. 다음은 복지부 이성미 사무관으로부터 받은 서면질의 응답 전문이다.
(질문) 간담회를 비공개로 하신 이유가 궁금하다. 소이증 환우 보호자들은 취재요청을 했고 참석을 원했지만 주무관과 사무관께서는 비공개라며 취재를 거부했기 때문에 그 이유를 알고 싶다.
(답변)
- 8.2(수) 시행한 간담회는 소이증 환우 보호자의 민원이 지속적으로 제기되어 소이증 환우 부모님과 협의하여 그 분들의 구체적인 어려움과 의견을 청취하기 위한 목적으로 마련된 자리이기 때문이다.
(질문) ①양쪽 소이증 환우의 장애판정이 2011년 기준으로 2년마다 갱신하게 되었다고 한다. 이에 수술한 직후에는 청력이 50데시빌이 나올 수가 있기 때문에 장애판정을 받지 못하거나 받아도 5급을 받는다고 한다. 하지만 수술 후 시간이 경과하면서 다시 구멍이 막히고 인공와우에 의존하게 되면서 제대로 듣지를 못해 생활에 어려움을 겪게 되는 상황이 반복되는 현실이다.
② 그런데 복지부는 이를 무시하고 오직 데시벨(dB)로만 기준을 삼아 장애판정을 내린다고 하니 소이증환우가족으로서는 너무나 불합리한 처사라는 것이다.
특히 수술로 인공구멍을 내고 귀를 양성할 경우 생기는 부작용은 안면기형을 더욱 가속화시키고 척추측만증과 좌우비대칭이 심화되는 상황까지 몰고 간다고 한다.
③ 이에 소이증 가족들은 양쪽 소이증만이 아닌 안면기형까지 있는 복합장애로 봐야 맞다고 주장한다.
귀 자체가 없다는 것은 외관상으로 볼때 청각장애를 넘어 선천성 기형에 속하는 것인데 왜 영구장애가 아닌지 이해가 안된다. 사무관께서 보기에도 소이증 환우들이 단순히 청력장애만 겪는다고 생각하시는지 궁금하다.
(답변 ①) 2011년 이후 재판정 기준이 2년마다 갱신하도록 되었다는 것에 대해
- 장애등급 재판정 제도는 장애인 등록시 진단의사의 소견에 따라 장애정도의 변화가 예상되는 경우에는 모두 재판정을 받도록 하고 있다. 이는 2011년 이전부터 시행되어 온 제도이다.
(답변②) 데시벨 기준으로만 장애판정 하는 것이 불합리하다는 의견에 대해
- 장애등급 판정기준에서 정하고 있는 15개 장애유형 중 청력장애는 듣는 기능의 장애를 판단하는 것이다.
- 듣는 기능을 검사하기 위해서는 객관적 검사인 순음청력검사의 기도순음역치를 기준으로 하는 것이며, 기도순음역치의 신뢰도 확보를 위해 청성뇌간반응검사 등을 시행한다.
- 이와 같은 검사를 통하여 청력을 측정하는 단위가 데시벨이므로 청력장애는 데시벨로 평가하는 것이다.
(답변 ③) 양쪽 소이증만이 아닌 안면기형까지 있는 복합장애로 봐야 한다는 의견에 대해
- 현행 장애등급 판정기준 상 안면장애는 눈에 띄는 면상반흔, 색소침착, 모발결손, 조직의 비후나 함몰, 결손이 포함되며, 귀의 앞면을 포함한 전두부와 측두부, 이개후부의 모발선과 정면에서 보았을 때 경부의 전면과 후면을 구분하는 수직선을 연결한 선을 경계로 얼굴, 귀, 목의 앞면을 포함하고 있다.
- 소이증의 경우에도 귀가 없는 부위와 치료과정에서 생기는 눈에 띄는 조직의 비후나 함몰, 결손이 있어 노출된 안면부의 45% 이상의 변형이 있는 상태에 해당한다면 안면장애로 판정 가능하다
- ‘중복장애’는 등급에 해당되는 2종류이상의 장애가 중복되는 경우에 중복장애의 합산기준에 따라 판정하는 것이다.
(질문) 간담회에 참석한 강북삼성병원 김민범 교수 역시 사견으로 안면장애가 고착화 되었다고 생각한다는 의견을 내놓았다고 한다. 전문의도 소이증 환우가 안면장애를 동반한 복합장애를 겪고 있는데 단순히 예외조항 없이 장애등급 갱신을 원칙으로 내세우는 이유가 무엇인가?
(답변)
- 앞에서 이미 답변드린 바와 같이 현행 안면장애 인정기준은 정상부위에 대한 병변부위의 백분율로 판정하는 바, 귀가 없는 부위와 치료과정에서 생기는 눈에 띄는 조직의 비후나 함몰, 결손이 있어 노출된 안면부의 45% 이상의 변형이 있는 상태에 해당되는 경우이며, 소이증의 경우에도 동 기준에 해당되면 안면장애로 판정 가능하다.
(질문) 양쪽 소이증 환우들이 앞으로 영구장애판정을 받을 수 있는 길은 없는지 궁금하고 복지부에서 소이증 환우들을 위해 할 수 있는 사업은 무엇인가?
(답변없음)
(질문) 양쪽 소이증은 재수술이 계속해서 필요한 질환이고 안면기형 등 복합장애가 동반되기 때문에 영구장애판정을 받아야 마땅하다고 본다. 이에 대해 복지부의 의견은?
(답변)
- 다른 청력장애와 비교하여 양측 소이증(외이도 폐쇄증)의 경우에는 귓구멍을 만들어 주는 수술이나 귀를 만들어 주는 반복적인 수술로 어려움이 있는 것은 충분히 공감한다.
- 다만, 재판정 제도는 장애등급의 적정성 유지와 부정수급 방지를 위해 장애정도의 변화가 예상되는 모든 장애유형에 대해 공통적으로 적용되는 것으로, 소이증의 경우에만 재판정을 제외하는 것은 다른 장애유형과의 형평성 논란이 있을 수 있음을 이해하여 주시기 바란다.
- 현행 판정기준에서도 청력장애인에 대해 청력장애 정도가 고착되었다면 영구 재판정 제외가 가능하다.
- 향후, 우리부에서는 소이증 보호자분들께서 주신 의견과 어려움을 헤아려 개선 가능 사항을 검토하도록 노력하겠다.
소이증에 대한 복지부 장애판정과 기준
청각 장애진단 및 재판정 시기
(1) 장애의 원인 질환 등에 관하여 충분히 치료하여 장애가 고착되었을 때에 진단하며, 그 기준 시기는 원인 질환 또는 부상 등의 발생 또는 수술 이후 6개월 이상 지속적으로 치료한 후로 한다. 다만, 청력기관의 결손 등 장애의 고착이 명백한 경우는 예외로 한다.
(2) 전음성 또는 혼합성 난청의 경우에는 장애진단을 수술 또는 처치 등의 의료적 조치 후로 유보하여야 한다. 다만, 1년 이내에 국내 여건 또는 장애인의 건강상태 등으로 인하여 수술 등을 하지 못하는 경우는 예외로 하되, 필요한 시기를 지정하여 재판정을 받도록 하여야 한다. 전음성 난청 또는 혼합성 난청이 의심되는 경우 기도 및 골도순음청력검사를 시행하여, 기도-골도차가 6분법에 의해 20데시벨 이내일 경우 또는 수술후 난청이 고정되었을 것으로 판단되는 경우에는 재판정을 제외할 수 있다.
(3) 향후 장애정도의 변화가 예상되는 경우에는 반드시 재판정을 받도록 하여야 한다. 이 경우 재판정의 시기는 최초의 진단일로부터 2년 이상 경과한 후로 한다. 2년 이내에 장애상태의 변화가 예상될 때에는 장애의 진단을 유보하여야 한다.
(4) 재판정이 필요한 경우 장애진단을 하는 전문의는 장애진단서에 그 시기와 필요성을 구체적으로 명시하여야 한다.
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