▲ 지난 3월 서울장애인차별철폐연대의 '지하철 환승로 장애인 추락사고 책임회피' 서울메트로·서울시 규탄 및 재발방지대책 촉구 기자회견

[투데이코리아=정단비 기자] "뇌병변 2급 장애아를 둔 엄마입니다. 조산으로 시작된 아이와 병원과의 인연은 지금 6살이 될 때까지도 계속되고 있으며, 언제 치료가 끝날지 아무도 알 수 없다는 게 뇌성마비 장애아를 키우는 부모들의 현실입니다”

뇌성마비 아동의 부모들이 고통 속에 힘겹게 하루하루를 지내고 있는 아이들을 바라보며 남몰래 눈물을 흘리고 있는 가운데, 뇌성마비 아이들에 대한 정부당국의 무관심이 이들을 더욱 고통스럽게 한다는 지적이다.

정치권은 하루가 멀다 하고 복지정책을 쏟아내고 있지만 정작 이들 부모에게 당장 절실한 뇌성마비 아이들의 보험적용은 '나몰라라'하는 보건복지부의 이중적인 태도가 이해하기 어렵다는 비판의 목소리가 높아지고 있다.

현실적인 보험급여 적용을 위해 뇌성마비 아동을 둔 엄마들은 보건복지부에 진정서를 제출한 상태이다. 이들은 “하루에 두차례 이상 물리치료를 받고 심지어 보톡스 시술을 수차례 해도 이렇다 할 효과가 없었는데 지푸라기라도 잡고 싶은 심정으로 한의원에서 약침치료를 받았는데 상당한 치료효과를 보고 있다”며 “그런데 정부당국이 이런 저런 이유를 대며 보험적용을 해주지 않는다”며 한의 약침시술 급여화를 호소했다.

지푸라기라도 잡고 싶은 심정의 뇌성마비 아동의 부모들에게 작은 희망으로 다가온 한의 약침치료가 보험적용이 되지 않아 치료비 부담이 너무 크다는 하소연이다.

하지만 정작 보건복지부는 이같은 장애 아동 부모들의 목소리를 수수방관만 하고 있다.

한 뇌성마비 어머니는 “한약비는 제외하고라도 약침비용이라도 보험적용이 된다면 재활치료를 시키는 부모 입장에서는 치료비 중압감을 덜어주는 면에서 큰 힘이 될 것”이라며 보건복지부에 답답함을 호소하며 “병원에서 물리치료 받는 비용 보험적용이 되니깐 부담이 덜하다. 이것처럼 한방치료를 받을 때도 약침비용도 보험적용 받을 수 있도록 간곡히 요청한다”고 눈물을 훔치기도 했다.

이와 관련해 뇌성마비 아동의 부모들이 복지부에 수십차례 “도와달라”고 청원서를 제출하고 하소연을 하고 있지만 복지부에선 "새로 개발된 신의료기술의 경우에는 각계 전문가로 구성된 전문평가위원회의 전문적인 평가 및 건강보험정책심의원회의 심의 의결을 거쳐 급여 또는 비급여 대상으로 고시하고 있다"며 "현재 본인이 부담하기 과다한 일부 비급여 대상에 대하여 보험급여로의 확대 시행하는 등의 방안을 마련 중에 있으며, 동 시술에 대한 귀하의 의견은 향후 건강보험 급여정책 개선 시 참고토록 할 예정임을 알려드리오니 이점 널리 이해하여 주길 바란다"고 너무도 형식적인 답변만 돌아오고 있다.

이에 뇌성마비 아동의 부모들은 “우리는 하루하루 뇌성마비 자식들을 뒷바라지하면서 엄청난 치료비와 처절한 싸움을 벌이고 있는데 복지부는 ‘널리 이해하여 주시기 바랍니다'는 형식적인 답변만을 하고 있다"며 분통을 터뜨리고 있다. [취재=한국인터넷기자협회 공동취재단]